Powrót

Długo nas nie było na blogu.
Sporo się wydarzyło, ale nasza sytuacja jest nadal trudna.
Załatwiamy obecnie opinię z poradni psychologiczno-pedagogicznej niezbędną do wczesnego wspomagania. Wówczas SI będziemy mieć za darmo. Niestety nie nastąpi to wcześniej niż pod koniec czerwca.
Musimy wbić się jeszcze do logopedy z poradni, a miejsc nie ma.
Poza tym udało się nam raz dostać do logopedy w Promyku. Pani logopeda obiecała, że będzie nas mieć na uwadze. Chodzimy także na rehabilitację ogólną skupioną głównie na nóżkach małego, raz w tygodniu. Na poniedziałki natomiast mamy spotkania u Pani psycholog.
Wszyscy specjaliści są tak rozstrzeleni w naszym grafiku, że jesteśmy ciągle w podróży. Każdy w inny dzień, każdy o innej porze. Strasznie to męczy, nie tyle mnie co Wikiego.
No ale nie ma co narzekać, najważniejsze, że mamy konkretne terapie.

Uwaga uwaga, otóż jakiś czas temu pisałam, że zdałam za pierwszym razem. Tyczyło się to egzaminu teoretycznego na prawo jazdy kategorii B.
Długo dojrzewała we mnie ta decyzja, po dwóch wypadkach samochodowych bałam się wsiadać z kimś do auta. Wtedy postanowiłam, że kierując sama będę się czuła bezpieczniej. Druga kwestia to taka, że nasi dotychczasowi kierowcy, czyli mój dziadek i moja babcia nie mają już tego samego zdrowia co kiedyś. Dla nich również taki podróże są męczące i dlatego właśnie postanowiłam zrobić sobie prawo jazdy.
I tak też dnia 16kwietnia przy trzecim egzaminie praktycznym uzyskałam wynik pozytywny, a w najbliższą środę odbieram dokument prawa jazdy.

Wracając do rehabilitacji mojego synka Pani rehabilitantka zasugerowała zakup dysków sensorycznych, a dokładniej tego, że dobrze by było żeby mały po nich chodził i w domu.
Zatem kupiłam je ostatnimi pożyczonymi pieniędzmi, koszt bagatela 250zł za 5 dysków.
Oczywiście jeśli jakieś pieniądze wpłyną na konto Fundacji dla Wikiego, będziemy mogli krążki odliczyć jako sprzęt rehabilitacyjny.

Także najmocniej przepraszamy za to, że długo nas nie było, dopóki nadal będziemy mieć takie terminy to nadal rzadko będziemy tu zaglądać i coś pisać.

List otwarty do Minstra MSW

W związku z oskarżeniami kierowanymi do prokuratury na rodziców dzieci niepełnosprawnych prowadzących blogi i za ich pośrednictwem proszących o pomoc dla swoich dzieci babcia Gosia napisała list otwarty do Ministra MSW. 
Babcia Gosia wyraża zgodę na publikację Listu Otwartego na blogach , których tematem jest choroba dziecka, osób bliskich , wszystkich, którym temat tak trudny nie jest obojętny. " (źródło)
Proszę, kopiujcie ten list dalej, aby zmienionio wreszcie absurdalna w dzisiejszych czasach ustawę z 1933 r. (sic!!), której zapisy są rażąco i krzywdząco nadinterpretowywane.
Narazie jest to "tylko" list otwarty, gdy będzie gotowa petycja będziemy prosili także o podpisy.

Bydgoszcz, 25.05.2012 r.

Małgorzata Klemczak

XXXXXXXXXXXX

Pan Minister

Jacek Cichocki

MINISTERSTWO SPRAW WEWNĘTRZNYCH

ul. Stefana Batorego 5

02-591 Warszawa

LIST OTWARTY

Szanowny Panie Ministrze,

W imieniu swoim, jak i tysięcy obywateli  naszego kraju – Polski składam wniosek o nowelizację USTAWY z dnia 15 marca 1933 r. o zbiórkach publicznych. (Dz. U. z dnia 31 marca 1933 r.)

Oświadczam, iż zapoznałam się z informacją dotyczącą trybu składania skarg i wniosków w Ministerstwie Spraw Wewnętrznych ze strony internetowej Ministerstwa :

„Przedmiotem WNIOSKÓW mogą być w szczególności, dotyczące Ministerstwa Spraw Wewnętrznych lub organów i jednostek organizacyjnych podległych lub nadzorowanych przez Ministra Spraw Wewnętrznych, sprawy ulepszenia organizacji, wzmocnienia praworządności, usprawnienia pracy i zapobiegania nadużyciom, ochrony własności, czy lepszego zaspokajania potrzeb ludności”.

Tryb przygotowania, uchwalenia , dalej wdrożenia Ustaw jest procesem złożonym.

Pozwolę sobie zacytować  ze źródeł ogólnodostępnych tryb powstania Ustawy ze wskazaniem istotnych aspektów:

Ustawy uchwala się w specyficznej procedurze. Jest ona określona przez Konstytucję RP jak również przez regulaminy Sejmu i Senatu (..)
Inicjatywa ustawodawcza ,to uprawnienie określonego podmiotu do przedkładania władzy prawodawczej projektów ustaw. Według Konstytucji RP prawo takie przysługuje:
Posłom (15 posłom lub komisji sejmowej), Senatowi (uchwała Senatu o wniesienie inicjatywy ustawodawczej), Prezydentowi RP, Radzie Ministrów, grupie co najmniej 100 tyś. obywateli mających czynne prawo wyborcze.
Projekt ustawy składa się do laski marszałkowskiej(..)
Pierwsze czytanie odbywa się albo na posiedzeniu Sejmu lub w komisji. Istnieją jednak projekty ustaw, które bezwzględnie musza być rozpatrywane na posiedzeniu Sejmu (projekt ustawy o zmianie konstytucji, projekt ustawy budżetowej, projekty kodeksów, projekty wniesione przez grupę co najmniej 100 tyś obywateli)(..)
Kolejność dalszych prac zależy od uchwały Senatu. Jeżeli Senat przyjął ustawę, to Marszałek Sejmu przedstawia ją Prezydentowi RP do podpisu. Gdy natomiast zgłosił poprawki, albo gdy odrzucił ustawę wtedy prace wracają do Sejmu(..)
Ustawa wchodzi w życie dopiero po jej ogłoszeniu w Dzienniku Ustaw. Wejście w życie następuje 14 dni po ogłoszeniu ustawy. Można jednak w ustawie wydłużyć ten okres (vacatio legis).(..)

Panie Ministrze,

Miliony obywateli naszego kraju wręcz z niedowierzaniem wczytuje się w datę uchwalenia Ustawy – 15.03.1933 r. W tym czasie Prezydentem był Ignacy Mościcki, Prezesem Rady Ministrów Janusz Jędrzejewicz. Od czasu uchwalenia Ustawy upłynął okres 79 lat.

 W 1939 r. rozpoczęła się II wojna światowa . Nikt w tamtych latach nie mógł przewidzieć dalszego losu ludności w krajach objętych działaniami wojennymi .

Od dnia uchwalenia Ustawy na świecie, w naszym kraju nastąpiło wiele zmian nie tylko ustrojowych , nade wszystko toczy się rozwój cywilizacji .

Parlamentarzyści w 1933 roku nie przewidywali zapewne, że nastanie era komputeryzacji , możliwości komunikacji elektronicznej itd.

Wobec tejże Ustawy powstają Uchwały, Rozporządzenia, kodeksy ,które mają mniejszą wymowę prawną od dokumentu zasadniczego . Treści Rozporządzeń, Uchwał konstruowanych przez kolejnych parlamentarzystów w wielu przypadkach kłócą się z zapisem w Akcie podstawowym . 

Tego faktu nie rozumiem , jak i rzesza obywateli naszego kraju.  Zapis przedmiotowej Ustawy jest regulacją praw osób najsłabszych, którzy z różnych przyczyn zmuszeni są do sięgania po pomoc w wielu formach.

Zapis z Ustawy definiuje pojęcie zbiórki publicznej

Zbyt piękne, żeby było prawdziwe

Rano dostałam telefon z Krośnic.
Niestety nici z naszej diagnozy.
Skierowanie trzeba mieć na ośrodek dzienny, a my mamy mieć czwartkową rehabilitację z takiego skierowania w Promyku. Dzwonię po reszcie ośrodków, ale nikt nie ma diagnozy z prawdziwego zdarzenia.
Zawiało mnie także do PRODESTE w Opolu, ale diagnoza tylko prywatnie, koszt 750zł:(
Na Wołowskiej zarejestrowaliśmy się do jakiejś poradni, ale to rozmowa z jednym lekarzem, przypuszczam że kolejne skierowanie od niego będzie także na ośrodek dzienny i nic z tego nie wyjdzie.
Mam dość, to wszystko mnie już przerasta.
Ciągłe szukanie, proszenie się i rozczarowania.
Dalej tkwimy w martwym punkcie.

Rehabilitacja i Poradnia w Krośnicach

Długi weekend majowy za nami.
Sporo się działo, a Wiki spędził go bardzo aktywnie.
Oprócz nadwrażliwości słuchowej jaką zauważyłam, pojawiła się także literka "r" w alfabecie młodego. Jego Brrrym brrrym cieszy wszystkich mieszkańców naszego domu.

Z dobrych wieści znalazło się miejsce na czwartki w Promyku na Rehabilitację ogólną.
Także jeden problem się rozwiązał.
Znaleźliśmy także szewca w Oławie, który może dorobić obcas thomasa do bucików Wikiego, ale szczegóły poznamy jak go osobiście odwiedzimy.
Nie zmienia to faktu, że trzeba kupić młodemu na lato jakieś przejściówki chociażby, a jest z tym ogromny problem. Znaleźliśmy tylko jedne takie buciki, które wcale mi się nie podobają. Inne są tylko do zamówienia przez internet, a nie lubię tak w ciemno kupować butów Wikiemu.

No i pora na tytułową Poradnię w Krośnicach.
Otóż nasza terapeutka od SI dała nam namiary na Warszawski synapsis.
Pech chciał, że Wiki ma już 19mcy, a synapsis przyjmuje dzieci spoza województwa mazowieckiego tylko przed 18mcem życia. Nie było nawet rozmowy z Panią na temat obejścia tej procedury.
Jednak dostaliśmy namiary na Poradnię w Krośnicach, która również specjalizuje się w diagnozowaniu autyzmu oraz innych zaburzeń u dzieci. Mój szok sięgnął zenitu, gdy okazało się, że miejsce byłoby już na 15maja. Niestety rozprawa o alimenty, która odbędzie się 16maja i mój egzamin, który nastąpi 14maja spowodowały, że odrzuciliśmy ten termin. I tak też kolejny wolny to 24maj.
Nie mam pojęcia na jakim poziomie może być ta diagnoza, choć ośrodek w Krośnicach jest mi znany i istnieje od dawien dawna.
Diagnoza ma być wykonana w ciągu jednego dnia przez zespół składający się z trzech lekarzy.
Przynajmniej wstępnie dowiem się co i jak i jakie kroki należy podjąć dalej w rehabilitacji Wikiego.
Do tej pory było to mało spójne, z reguły każdy lekarz i terapeuta mówił nam coś innego i stąd stawałam też przed trudnymi wyborami.
Mam nadzieję, że teraz trafimy na wybitnych specjalistów, którzy zgodnie zdiagnozują Wikiego.

ZOO

Wczoraj oczywiście w pierwszej kolejności zaliczyliśmy Integrację Sensoryczną.
Wiktorek po ponad trzech tygodniach przerwy, był strasznie rozkojarzony i w ogóle nie reagował na polecenia.
Za nim jeszcze przejdę do sedna postu, napiszę iż w piątek byliśmy na wesołym miasteczku i niestety reakcja małego mi się nie podobała. Wiadomo hałas i harmider panuje na wesołym miasteczku i Wiktor zaczął niesamowicie płakać. Musieliśmy szybko stamtąd uciekać.
A więc jednak nadwrażliwość słuchowa:/ Jeśli to się powtórzy muszę znów powrócić do tematu badań ABR...

Pora na miłe wiadomości, otóż po rehabilitacji wybraliśmy się do zoo. Był z nami ojciec Wikiego i jeden z ulubionych kuzynów Wikiego Marcin.
Wiadomo wrocławskie zoo jest ogromne, pogoda wczoraj była istnie letnia, dlatego też pochodziliśmy po zoo jakieś 2-3godz. Mieliśmy niezłą frajdę, jednak Wiki jeszcze nie rozróżnia zwierzątek. Zaaferował go struś, którego mógł obejrzeć z naprawdę bliska, a nawet dotknął jego dzióbka, spodobały mu się lwy. Furorę oczywiście zrobiły wilki i świnki wietnamskie (skojarzenie z ulubioną bają o trzech świnkach). Poza tym mieliśmy przygodę z osiołkiem, który w jednej chwili chwycił Wiktorka nogę i w jego zębach został bucik Wikiego. Przynajmniej będzie co wspominać. Oprócz tego na dziedzińcu na nasz wózek napadła koza złodziejka i dobrała się do ciasteczek.
Dziedziniec to stanowczo miejsce, które najbardziej zaabsorbowało Wikiego, pewnie dlatego, że mógł karmić zwierzątka i je dotykać. Na koniec odwiedziliśmy kotiki pływające w fokarium, które zrobiło na nas wszystkich ogromne wrażenie.
Miło było na chwilę oderwać się od rzeczywistości...

Ortopeda

Napiszę dość krótko o ortopedzie, bo i wizyta była krótka.
Stawy wszystkie są w porządku, dr powiedział, że wada postawy Wikiego to póki co tylko tendencja, która powinna wkrótce zaniknąć.
Mamy stosować obuwie z obcasem thomasa.
Już się przeraziłam, że genialne buty na literkę "e" za które zapłaciłam krocie pójdą do lamusa, ale dr powiedział, żeby znaleźć szewca, który obcas thomasa doklei do naszych bucików.
Stąd też proszę o namiary na konkretnego szewca we Wrocławiu, Oławie. Oleśnicy lub Brzegu. Takiego, który zrobi nam to na poczekaniu, bo mamy tylko jedną parę bucików:)
To tyle o wizycie u ortopedy.
Rano biegałam po urzędach załatwiać wszystkie formalności z otrzymaniem świadczeń pielęgnacyjnych. Musiałam wyrejestrować się z Urzędu Pracy, jutro natomiast mam jeszcze dorzucić babeczką świadectwa pracy i świadectwo szkolne.
Fajna sprawa takie świadczenia, normalnie są opłacane składki do ZUS oraz składki zdrowotne.
Musze się jeszcze dowiedzieć co będzie potwierdzeniem ubezpieczenia, bo do tej pory co miesiąc dostawałam pieczątkę do rodzinnej legitymacji ubezpieczeniowej.
No i żeby na koniec było miło to po ortopedzie pojechaliśmy sobie do Korony, Wiktorek podjadł frytki z wiadomej sieci fast foodów, rajcował się też zabawką, która była w zestawie, później babcia fundnęła mu godzinę przejażdżki super autem zakupowym no i teraz już sobie odpoczywamy w domku, a dokładniej ja próbuję odpocząć, bo Wiki jak zawsze ma pełno energii i tylko broi.

Orzeczenie o niepełnosprawności

W dniu dzisiejszym Wiktor otrzymał w dalszym ciągu orzeczenie o niepełnosprawności. Będzie ono ważne do 30.04.2013 roku.
Przeszło to moje najśmielsze oczekiwania!
Nie spodziewałam się, że je otrzymamy, a tym bardziej tego, że oprócz zasiłku pielęgnacyjnego otrzymamy także świadczenie pielęgnacyjne.
Zatem w chwil obecnej, dopóki nie podejmę pracy będę dostawać dodatkowe pieniądze za sprawowanie opieki nad chorym synem. WRESZCIE!!!
Pogadałam sobie dodatkowo z doktor, pamiętała nas z tego jak leżeliśmy u niej na oddziale w 2010 i 2011 roku.
Po krótkiej rozmowie powrócił do nas jak bumerang temat autyzmu. Kazała mi bacznie obserwować Wikiego, bo przejawia niektóre cechy tego schorzenia. Nie pasuje nam tylko to, że z Wikim jest kontakt, on rozumie polecenia, choć nie zawsze je wykonuje.
Oprócz tego młody dał popis w gabinecie i doktor stwierdziła, że jest bardzo nadpobudliwy.
I tak też na orzeczeniu mamy trzy symbole: 01-U upośledzenie umysłowe, 10-N schorzenia neurologiczne oraz 11-I inne (w naszym wypadku schorzenia endokrynologiczne).
Jutro planuję przejść się do MOPS i wypełnić dokumenty na świadczenia.
A i dobra dusza zasponsorowała nam jutro wizytę u ortopedy.
Dam znać co i jak.

Promykowy neurolog

Dziś mieliśmy wizytę u neurologa w Promyku.
Oczywiście jak zawsze wiem tyle co nic.
Proszę obserwować, proszę czekać.
Nie ma konieczności zrobienia tomografii.
Dała nam skierowanie do ośrodka dziennego, kazała ćwiczyć stopy.
Szkoda, że nie powiedziała jak to robić, szkoda, że w Promyku nie ma miejsc dosłownie do żadnego ze specjalistów.
Po prostu chyba czas się poddać, bo nfz ma nas gdzieś a na prywatne wizyty funduszów nie posiadamy.

Zdiagnozowała wadę postawy i opóźnienie w rozwoju mowy.
zaczyna mnie wszystko przerastać.

Jutro komisja w sprawie orzeczenia o niepełnosprawności.
Trzymajcie kciuki, żebyśmy dostali, bo to jedyne stałe źródło naszego utrzymania.
Magiczne 153zł...